El Embajador de España en Guatemala, D. Manuel Lejarreta, asistió el pasado viernes 28 de febrero al acto celebrado en el Club Español de Ciudad de Guatemala en conmemoración por el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”. El evento contó con la presencia del Vicepresidente de la Junta Directiva de la Asociación Española de Beneficencia, D. Carlos Pérez-Albert, y el Director Ejecutivo de la Asociación y del Sanatorio Nuestra Señora del Pilar, D. Ignacio Barrio.
Se trata de un día especialmente significativo tanto para el Sanatorio Nuestra Señora del Pilar como para la Asociación Española de Beneficencia, instituciones pioneras en la materia al haber puesto en marcha el primer Servicio de Información y Orientación (SIO) al paciente y los familiares de toda Centroamérica. Asesorado por médicos voluntarios del Sanatorio Nuestra Señora El Pilar, el SIO busca dar un servicio a uno de los sectores más desatendidos y vulnerables de la sociedad; las pacientes con enfermedades raras.
La cooperación con España en este sector se articula en torno al Convenio de 2010, firmado entre la Beneficencia y el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras. En este marco, el IMSERSO ha becado a algunos médicos y pacientes, ya sea para participar en seminarios y conferencias como para recibir el tratamiento requerido.
Tanto la “Bene” como el Sanatorio El Pilar se han convertido en un verdadero referente científico y social no sólo para Guatemala sino para toda la región. Por todo ello, y por la pionera labor que ha desarrollado durante los 50 años de su historia, S.M. El Rey otorgó al Sanatorio la corbata de la Orden de Isabel la Católica impuesta por el Embajador el pasado 18 de octubre.